Двухлетний Елисей Зеленский из Бахмута, у которого диагностировали редкое генетическое заболевание, получил самый дорогой в мире укол Золгенсма. Стоимость лекарства - два миллиона долларов, семья выиграла его в лотерею. Журналисты Суспільного рассказали, как чувствует себя ребенок спустя восемь месяцев после укола.
Укол Золгенсма останавливает прогрессирование спинальной мышечной атрофии.
«Если брать шкалу баллов, которыми оценивают детей, то у здорового ребенка — 64 балла. У Елисея сначала было — 3 балла. На момент получения Золгенсма у него было 19 баллов, сейчас — 35», — рассказала мать Елисея Карина Зеленская.
Ребенок сейчас проходит реабилитацию: массаж и специальный комплекс упражнений. С помощью благотворителей удалось приобрести аппарат для того, чтобы учить мальчика стоять. Мама Елисея рассказала, что в Украине не предусмотрена государственная реабилитационная программа и нет специалистов для помощи таким семьям. Обычные реабилитологи могут только навредить, поскольку они привыкли работать с ДЦП.
Елисея впереди ждет реабилитация заграницей. Родители надеются, что там помогут восстановить глотательные мышцы, чтобы мальчик мог есть самостоятельно, а не через зонд. Далее по плану — первые шаги. Сейчас Елисей может стоять и играть, но только по часу в день из-за большой нагрузки на колени.
Комментарии